女子脸挂20斤“大鱼”张嘴都费力 折磨她整整30年


原标题:女人的脸上挂着20磅的“大鱼”并折磨她30年

通过她30年的负担

终于被删除了!

10公斤的肿瘤,转过头,张开嘴是很费力的

MRS。徐出生时左眼睑边缘有“疙瘩”,左眼球“摔倒”。奇怪的外表让每个人都避免它。没有朋友,她只能在孤独的环境中长大。

随着年龄的增长,肿瘤越来越长,越来越大的肿瘤使左脸颊向下,肿瘤跨越颈部并垂下至第二肋骨。看起来像一条“大鱼”挂在脸上,拖到胸前。

她脸上有这么大的肿瘤。徐女士想转过头,张开嘴。我女儿今年7岁,但徐女士从未去过孩子的学校。她说,“不敢去,害怕别人会看到一个笑话。”

徐小姐遭受了30多年的苦难,是一种名为“I型神经纤维瘤病”的罕见疾病,这是一种由NF1基因突变引起的皮肤软组织肿瘤疾病,患病率约为1/3000 。

神经纤维瘤病是良性的,但可导致非常严重的肢体畸形和外观损伤,严重影响患者的日常生活。目前没有有效的药物,细胞减灭术通常是患者的唯一选择。然而,即使切除肿瘤,仍然存在高复发风险。因此,有人称这种病为“不死癌”和“不能切除肿瘤”。

30多年来,徐女士和她的家人已经交出十几家医院,但我见过的医生说他们无能为力。

手术困难,长达一年的治疗计划

2018年3月,徐女士来到上海交通大学医学院附属第九人民医院,前往李庆丰教授就诊。